Wykonałem wczoraj kolejną jazdę testową dokonując analizy efektywności moich nowych wynalazków termicznych a mianowicie elektrycznie ogrzewanej kamizelki i elektrycznie podgrzewanych skarpetek. Wszystkie próby wypadły pomyślnie i muszę stwierdzić że owa garderoba sprawdza się w moim przypadku świetnie i umożliwia wyjazdy w chłodne dni. Podgrzewane ciało zachowuje się znacznie sprawniej niż w przypadku brak komfortu cieplnego, gdzie   w sytuacji  paraliżu spastycznego następuje sztywność uniemożliwiająca nawet śladowy ruch ciała, a po za tym narasta  ból neuropatyczny. Nie mam tylko rękawiczek elektrycznych, bo tych  które zamówiłem niestety nie ma u Chińczyka i otrzymałem zwrot pieniędzy a inne modele się nie nadają dla mnie. Zamówiłem samo rozgrzewające żelki. Mogę polecić sprawdzone przeze mnie rozwiązanie osobom niepełnosprawnym lub innym które mają problemy z utrzymaniem właściwej termiki  organizmu. Ja mam tylko taki problem, że sam nie mogę ustawić  odpowiedniej dla mnie temperatury kamizelki, bo moje ręce oczywiście na to nie pozwalają, więc w czasie jazdy gdy już jestem sam nie mogę zmniejszyć temperatury. Czasami jest mi już za gorąco a muszę uważać aby nie przegrzać ciała i nie dopuścić do hipotermii, bo to również jest niebezpieczne zdrowotnie. Jako cieplutki gość, cieplutko was pozdrawiam i zachęcam do rekreacyjnych i krajoznawczych spacerów. Może się spotkamy gdzieś na dróżkach. Pa, pa

Niestety nie ustępują moje permanentne dolegliwości bólowe całego korpusu ciała i dodatkowego bólu wynikającego z spastyki czyli stałego wzmożonego napięcia mięśni, które można przyrównać do typowego skurczu. Ból jest wynikiem zmiany struktury rdzenia kręgowego w górnym odcinku szyjnym, który wystąpił po kilkukrotnych operacjach neurochirurgicznych usunięcia guza z kanału kręgowego i usztywnieniu kręgosłupa przeszczepem i stabilizacją tytanową, a także po wstrząśnieniach rdzenia. Kumulacja procesów degradacyjnych w tym odcinku doprowadziła do utrudnienia przypływu bodźców z obwodu do centrum a to  przełożyło się na paraliż i szereg innych dokuczliwych skutków ubocznych, między innymi bólowych. Czasami zdarzają się krótkie jedno lub dwudniowe okresy zmniejszenia dolegliwości ale niestety rzadko. Nie pomagają żadne nawet eksperymentalne / jak chociażby ubiegłoroczne próby z olejem CBD i leczniczą marihuaną 19,5% THC / Nie ma na świecie leku dedykowanego tego rodzaju bólowi, a i tak mam szczęście bo częściowo działa na mnie kompilacja dwóch leków na zupełnie inne schorzenia, która z niewiadomych powodów w pewnym stopniu ogranicza u 30% pacjentów ból. Podczas upalnych letnich dni jest nieco lepiej, ale gdy nadchodzi jesień natychmiast nasilają się odczucia bólowe i tak jest do początku gorącego lata. Tradycyjne środki przeciwbólowe są całkowicie nieskuteczne. Ale trwam w walce i pokonuję te trudności, bo ciągle chcę  "wrócić do działania " i ciągle "interesuje mnie to co za zakrętem ". Z nadzieją, że przyjdą lepsze dni pozdrawiam cieplutko. Mira

Z nowym rokiem nowym krokiem, nie zważając no niesprzyjające okoliczności około wirusowych, wyruszyłem w pierwszy rejs moim "parostatkiem ". Musiałem, po prostu musiałem się przewietrzyć i wypróbować mój nowy nabytek jakim jest ogrzewana z baterii /powerbank/ kamizelka ściśle przylegająca do ciała. To kolejny mój patent, który próbuję wykorzystać do zminimalizowania dokuczliwego bólu mojego ciała, który  cały czas mi niestety towarzyszy i który dodatkowo wzmaga się w niższych temperaturach. Zamówiłem ów ubraniowy  sprzęt w Chinach i po przeszło miesiącu oczekiwania w samą wigilię dotarł do mnie. Teraz czas na próby "kliniczne " czyli terenowe. Po zakończeniu badań sporządzę raport, który podam do publicznej wiadomości zgodnie z zasadą transparentności. Może ktoś wykorzysta moje doświadczenia. Piękna słoneczna pogoda sprzyjała spacerowiczom, których na nadsańskim deptaku było całkiem sporo. 

 List do  Aniołka                                                                                                                           Jesień i zima to czas nie dla mnie. Chłód, deszcz i śnieg to zjawiska które zatrzymują mnie w domu. Żadnych wypraw, wypadów, spacerów. Ciągle jednak myślę o drogach i podróżach. Myślę też o utrudnieniach jakie napotykam kiedy podróżuje moim Lamborghini po przemyskich chodnikach. A krawężniki na przejściach dla pieszych to prawdziwa zmora. Wiele z nich jest niemożliwych do pokonania, a wiele z nich sprawia trudność. Oprócz tego ogromne ilość schodów i brak podjazdów. Nie wszędzie da się dojechać i nie wszystkimi dróżkami da się przejechać. Ponadto kostka brukowa stylizowana na starą bazaltową stanowi poważne utrudnienie dla wózkowiczów. Zdecydowana większość sklepów w  ścisłym centrum miasta nie jest dostępna dla korzystającego z wózka. Nawet wiele kafejek, barów, restauracji również niedostępna. Brak podjazdów do tak wielu miejsc w sposób znaczący ogranicza możliwości uczestnictwa w funkcjonowaniu społecznym. Na rychłą zmianę nie można liczyć bo nadrabianie zaległości to przecież proces długotrwały. Od razu Krakowa nie zbudowano, a zapóźnienia z czasów  PRL-u są ogromne a i tak nastąpił wielki przeskok. Jasne że chciałoby się więcej udogodnień ale nie wszystko jest możliwe. Jednak w wielu miejscach wystarczyłoby dokonać niewielkich modernizacji, drobnych przeróbek, małych remontów niskonakładowych prac a mógłbym wiele miejsc dodatkowych odwiedzić. Taki drobny przykład podam. Umawiając się na wizytę u jednego z stomatologów zapytałem czy wjadę wózkiem. Pani powiedziała że tak, że jest  stopień ale można wjechać. Gdy podjechałem pod drzwi okazało się że stopień jest tak wysoki że wjechać nie sposób. Była intencja mnie wniesienia ale gdy okazało się że komplet czyli ja i wózek to 200 kg intencja przerodziła się w niemoc. Wizytę przełożono z zapewnieniem że podjazd będzie zrobiony. Jednak w międzyczasie skorzystałem z innego gabinetu gdzie wjazd zapewniała "ekskluzywna " winda. W tym pierwszym gabinecie wystarczyłoby tylko zrobić podjazd o wysokości 20 cm. Czasami tak mało do szczęścia potrzeba. Chciałbym aby takie drobne przeróbki umożliwiające czy ułatwiające przejazd i dojazd do celu można było wykonywać. To taka moja nietypowa sugestia a nawet prośba do aniołków, bo przecież aniołki są wśród nas a ja dalej w nie wierzę. Mimo chłodu cieplutko was pozdrawiam. Mirko

 Zostałem poproszony przez realizującego po stronie polskiej projekt, zakładający stworzenie możliwości poznania wyjątkowego dziedzictwa kulturowego i architektonicznego Przemyśla i Lwowa o konsultację dotyczącą likwidacji barier architektonicznych, tak aby osoby poruszające się na wózkach mogły zwiedzić wybrane obiekty obu miast. Projekt ten jest finansowany ze środków Unii Europejskiej i przewiduje wytyczenie trasy przejazdu między obiektami, wydanie przewodników opisujących te obiekty, szkolenie dla przewodników turystycznych w ramach którego dowiedzą się na co zwrócić uwagę przy oprowadzaniu osób kalekich oraz konferencję naukową promującą szlaki turystyczne obu miast. Moim zadaniem było wytyczenie bezpiecznej trasy przejazdu i zwrócenie uwagi na konieczne modyfikacje nawierzchni chodników i możliwości wjazdu wózkiem do obiektu. Zadanie wykonałem, została zrobiona dokumentacja topograficzna i fotograficzna, a ja chociaż przez chwilę mogłem poczuć się potrzebny. Co prawda Przemyśl jest bardzo trudny dla wózkowiczów głównie ze względu na pochyłość terenu,  a również przez niedostępność wielu zabytków przez bariery architektoniczny. ale dla chcącego nie ma nic trudnego. Miejmy tylko nadzieję, że następne wakacje będą już " turystyczne " i turyści w tym niepełnosprawni licznie będą odwiedzać nasz nadsański gród, czego nam wszystkim życzę.

"Kiedy patrzę hen za siebie, w tamte lata co minęły, Czasem myślę co przegrałem, ile diabli wzięli. co straciłem z własnej woli, ile przeciw sobie. Co  wyliczę, to wyliczę, ale zawsze wtedy powiem, że najbardziej mi żal.... " Nie, nie kolorowych jarmarków, ani blaszanych zegarków. Najbardziej mi żal jazdy samochodem, długich podróży,  nocnych wyjazdów i powrotów nad ranem. Żal mi tego momentu, gdy zajmuję pozycję w fotelu i poprawiam ułożenie ciała,  klamruję pasy, odpalam auto kładę rękę na lewarek z  zaciśniętą dłonią i uniesionym kciukiem i zapinam bieg.  "W drogę  już na mnie czas. W drogę po własny los " kiedy o tym myślę, gdy to piszę serce mocniej kołacze, dusza cierpi, a oczy zachodzą mgłą. Czuję wielki żal, jakby kto wyrwał mi z rąk amulet szczęścia i wrzucił w wieczystą otchłań, "Ale jeżeli ty patrzysz  w otchłań, to ona patrzy  na ciebie ".A więc, nie bój się, a strach. Strach trzeba umieć opanować. Jeżeli tego nie zrobisz to musisz go pokonać, bo w przeciwnym razie to on pokona ciebie.

Zachowując zasady odgórne i oddolne wybrałem się nie na, tylko obok cmentarza. Stojąc moim Lamborghini na chodniku przy ogrodzeniu cmentarnym vissavi grobowca moich dziadków mogłem z odległości dosłownie 5 m pomodlić się za ich i za innych moich bliskich dusze. Ja i tak moim wózkiem na cmentarz nie wjadę, ze względu na stromą konfigurację terenu, stary bruk alejek i wszędobylskie schody i progi. Dlatego dla mnie taki sposób odwiedzin bliskich którzy odeszli jest normą od tych kilku lat. Staje sobie gdzieś na uboczu przy cmentarzu i tak trwa w zadumie. Ot taka konieczność.

,,Będzie dobrze,, taki frazes często słyszałem, gdy  leżałem w szpitalu. Powiem wam, że irytowało mnie to sformułowanie, bo przecież nikt z żyjących na tym łez padole świecie, nie mógł wiedzieć jaki przebieg będzie miała moja kolejna przygoda zdrowotna. Często ten zwrot jest używany w stosunku do osób znajdujących się w trudnej sytuacji. Zapewne intencją wypowiadających te słowa jest podtrzymanie drugiego człowieka na duchu, wzmocnienie jego nastawienia do działania, odrzucenia negatywnych myśli, przekonań, dostarczenie pozytywnej energii. Czy w rzeczywistości taki efekt jest możliwy do osiągnięcia, czy zadziała, czy poprawi jego stan. Ciągle nurtuje mnie to pytanie i szukam nań odpowiedzi.  Jeżeli chcesz żeby było dobrze, to spraw to, a przynajmniej podejmij kroki by to zrobić. Nie rzucaj obietnic bez pokrycia,  nie posługuj się ułudą,  mirażami,  iluzja. To nie zadziała, nie przyniesie oczekiwanego efektu. Jeżeli już to tylko rozbudzisz ślepą nadzieję, a ta jest niepożądana. Jeżeli nie jesteś cudotwórca, nie masz nadprzyrodzonych możliwości sprawczych, Jeżeli nie dysponujesz twardymi danymi mogącymi poprawić sytuację, waż słowa,  bo każde z nich ma dla oczekującego pomocy kolosalne znaczenie.  Ty szybko przejdziesz do swoich spraw, ale ta osoba pozostanie z problemem, nierozwiązanym problem  i myślą  - na obiecają i zapominają. Takie moje spostrzeżenie z licznych doświadczeń tego typu i sugestia, którą ktoś może wykorzysta, jeżeli z nią się zgadza. Jeżeli się nie zgadza, to i tak warto zapoznać się z innym zdaniem. Mirek